Moje dotychczasowe doświadczenia z prozą Jakuba Małeckiego ograniczały się do lektury Nikt nie idzie – eleganckiej powieściowej wydmuszki przedstawiającej luźno powiązane obyczajowe historie bez wyraźnej puenty, do bezbolesnego przyswojenia i zapomnienia. Nie zachęciło mnie to do sięgnięcia po inne pozycje z jego dorobku.

Kilka miesięcy temu natrafiłam na FB na gorącą dyskusję pod negatywną recenzją Święta ognia autorstwa Wojciecha Szota. W komentarzach (bo akurat autor recenzji nie podnosił tego zarzutu) przewijał się wątek nieadekwatnego przedstawienia jednej z głównych bohaterek, Anastazji, dwudziestoletniej kobiety z porażeniem mózgowym. I to mnie już dosyć mocno zainteresowało, jako trzydziestosześcioletnią kobietę z porażeniem mózgowym. Śledzę przedstawienia tej i innych niepełnosprawności w szeroko pojętej popkulturze, i zaplanowałam sobie, że kiedyś zapoznam się z powieścią, by zweryfikować zasadność zastrzeżeń zgłoszonych przez czytelników wobec wątku i postaci Anastazji. Ten dzień nadszedł wczoraj i nawet po przedmiotowym wykorzystaniu chłopaka z autyzmem w Nikt nie idzie oraz ostrzeżeniach z zalinkowanej wyżej dyskusji nie byłam  gotowa na obraźliwy i odrażający festiwal infantylizacji osoby z porażeniem mózgowym, jakim okazało się  Święto ognia. Biorąc pod uwagę skalę popularności autora i zapowiadaną ekranizację powieści oraz w zasadzie całkowity brak reprezentacji osób z porażeniem mózgowym we współczesnej rodzimej popkulturze (chlubny wyjątek stanowi doskonały film Chce się żyć, opowiadający jednak o osobie ze znacznie cięższą postacią tej choroby, bo w zasadzie nie ma dwóch identycznych przypadków), jest to zjawisko niebezpieczne, szkodliwe i poczułam się w obowiązku zwrócić na nie uwagę.

Zanim jednak o krzywdzącej reprezentacji, to kilka słów o powieści jako takiej. Jest to historia trzyosobowej rodziny Łabendowiczów – Anastazji właśnie, jej o dziesięć lat starszej siostry, Łucji, tancerki baletowej, która po latach cierpliwego trwania w tle otrzymuje szansę na zabłyśnięcie w tytułowym spektaklu, oraz ich ojca, Poldka, który kompletnie nie radzi sobie z życiem po śmierci żony, koncentrując się całkowicie na pracy i opiece nad niepełnosprawną córką. Objawem potwierdzającym, że z facetem nie jest dobrze, są odprawiane przez niego w pustym mieszkaniu przyjaciela sesje tańca z wyobrażoną zmarłą żoną. Tajemnicą unoszącą się nad codziennością całej trójki są właśnie okoliczności śmierci Leny, żony i matki. Genezą tej straszliwej tajemnicy jest zwykła głupota ojca, bo o ile niewytłumaczenie sprawy małym dzieciom można jeszcze jakoś zrozumieć, to pozwalanie, żeby córki trwały w swoich błędnych przekonaniach przez kolejnych kilkanaście lat, nie ma absolutnie żadnego uzasadnienia. A ten grubymi nićmi szyty banał i tak stanowi najciekawszy z trzech powieściowych wątków, bo naprawdę nie ma nic oryginalnego w baletnicy ukrywającej kontuzję za cenę zdrowia, a wątek dorosłej dziewczyny, która prosi obcych ludzi, żeby wysyłali jej na urodziny widokówki niby to od zmarłej matki, jest po prostu, z braku lepszego cenzuralnego słowa, kuriozalny.

Ale żeby jeszcze ta powieść była po prostu słaba, to naprawdę nie byłoby problemu. Jest krótka, w najgorszym przypadku ktoś straci cztery godziny z życia (jeżeli dotrwa do końca) i będzie miał nauczkę na przyszłość. I w tym miejscu powracamy do Anastazji, która znalazła się na kartach książki, by wzruszać zdrowych czytelników i wyciskać ich łzy swoją dzielnością i nieustającą pogodą ducha, z jaką podchodzi do życia mimo trudnej i nieodwracalnej sytuacji zdrowotnej. Po prostu cieszy się z małych rzeczy, takich jak gorąca czekolada, ulubiony koc, zwany Stefanem, nowy komiks czy odsłuchiwany po raz siódmy audiobook Narnii. Lubi też wyglądać przez okno, z nadzieją, że akurat będzie przechodził przystojny sąsiad, który na pewno któregoś dnia spojrzy w górę, zobaczy ją w oknie i z mety się zakocha.

Małecki miał dla Anastazji dwie charakterystyki, ściśle powiązane z jej fabularnymi zadaniami – musiała być mocno chora i jednocześnie pełna determinacji. I tak z powodu spastyki, czyli wzmożonego napięcia mięśni, obejmującego także twarz, młoda kobieta mówi na tyle niewyraźnie, że komunikuje się za pomocą oprogramowania komputerowego. Jednocześnie starsza siostra – i tylko ona na całym świecie – rozumie mowę Nastki (wszyscy tam są zdrobnieni, Nastka, Poldek i Łucka, I kid you not), ale ojciec, który z nią mieszka i się nią opiekuje, zrozumieć jej nie jest w stanie. Otwarcie szuflady i wyjęcie jednej kartki czy zapisanie jednego zdania na komputerze zajmuje Anastazji kilka minut, a wyszukanie w Internecie komiksów, które chciałaby dostać na urodziny, nawet cały dzień! Jednocześnie okołoporodowe niedotlenienie mózgu nie spowodowało u niej upośledzenia umysłowego, a jedynie deficyty fizyczne, co jest w narracji powiedziane wprost, a pośrednio i niezaprzeczalnie wynika z faktu, że zdołała zdać maturę. Tak się bardzo często zdarza, nie zawsze porażenie wiąże się z upośledzeniem umysłowym. I teraz mam jedno pytanie: jakim cudem ona zdała tę maturę? Czy komisja siedziała z nią na każdym egzaminie po trzy tygodnie? A jeśli istniał szybszy sposób komunikacji niż ten jej nieszczęsny dżojstik, to czemu wykorzystała go na egzaminie, ale zrezygnowała z niego w codziennym życiu? A skoro rozwaliła wszystkie zadania, z geometrią łącznie, na maturze z matematyki, to z jakiego powodu własny ojciec traktuje ją, jakby była upośledzona umysłowo albo miała najwyżej osiem lat, zwracając się do niej per Królewno, i tylko tak? Czemu taka kobieta słucha w kółko Narnii, nazywa ulubiony kocyk Stefanem i myśli o swoim porażeniu „poroże”? Czemu nie rozumie, na czym polega śmierć i samej siebie nie identyfikuje jako dorosłej, myśląc, że „z dorosłymi to nigdy nie wiadomo”?

Nie da się w tym przypadku zjeść ciastka i mieć ciastka. Osoba zdolna intelektualnie do ukończenia liceum i zdania egzaminu dojrzałości po prostu nie może mieć umysłowości, słownictwa i wiedzy o świecie małego dziecka, nazywać podniecenia gilgotaniem, a rehabilitacji FikuMiku, i ograniczać swoich marzeń do drożdżówki z budyniem. Nie wspominając już o tym, że żaden rodzic by tak dziecka w normie intelektualnej nie traktował, jak robi to Poldek (pierdziochy w szyję czy szczypanie, jak z bobasem), bo jest to po prostu uwłaczające.

Jeżeli już się robi jakiś research (a są w książce podziękowania dla pracownicy ośrodka terapeutycznego), to może warto by było zadbać przynajmniej o podstawową wewnętrzną spójność postaci uczynionej na jego podstawie główną narratorką. Z szacunku dla czytelnika. Żeby nie miał wykoślawionego pojęcia o życiu osoby z niepełnosprawnością. Chyba że bezwstydnie serwujemy nierealistyczne inspiration porn, ale to z kolei niedopuszczalna zniewaga dla upupianych tego typu narracją osób z porażeniem mózgowym. Z wielką popularnością powinna przychodzić pewna odpowiedzialność, a karykaturalna reprezentacja jest o wiele bardziej szkodliwa niż brak jakiejkolwiek reprezentacji.