Pewnie powinnam po prostu darować sobie ten tekst, ale pocieszam się, że i tak mało kto go przeczyta. Poza tym w końcu po to mam tego bloga, żeby pisać, co myślę o swoich lekturach, nawet jeśli są to myśli emocjonalne, pozbawione niezbędnej dozy recenzenckiego dystansu, niewątpliwie w jakimś sensie przykre dla autorki Nie przywitam się z państwem na ulicy. Szkicu o doświadczeniu niepełnosprawności i być może świadczące o mojej ignorancji co do formy autoetnograficznej. Jest to jednak ryzyko, które jestem gotowa podjąć. Kupiłam książkę Marii Reimann po lekturze w zasadzie wyłącznie przychylnych recenzji w Internecie, przede wszystkim z ciekawości, czy będzie równie poruszająca, jak Żeby umarło przede mną Jacka Hołuba (którą gorąco polecam, choć nie byłam w stanie o niej napisać – jest to zbiór świadectw matek niepełnosprawnych dzieci, czysta, niczym nierozwodniona esencja prawdy o realiach opieki nad takimi dziećmi w naszym kraju).

W tym miejscu wyjaśnię, żeby nie było nieporozumień: nie jestem koneserką inspirational porn, czyli opowieści o dzielnych niepełnosprawnych, które mają dawać zdrowym kopa do działania. Jestem, o czym już kiedyś wspominałam, osobą niepełnosprawną od urodzenia, mam MPD, czyli mózgowe porażenie dziecięce (szczegóły, jeżeli was interesują, znajdziecie pod tagiem #I ty możesz naostrzyć siekierę). Uważam, że brakuje na naszym rynku rodzimych narracji o realiach życia z niepełnosprawnością i że są one bardzo potrzebne. Dlatego cieszę się, że Wydawnictwo Czarne dostrzegło i zaczęło wypełniać tę lukę, a gdy tego typu tytuły się pojawiają, sięgam po nie, żeby sprawdzić, jak autorzy widzą życie z niepełnosprawnością i – co chyba najważniejsze – jaki jego obraz przedstawiają swoim czytelnikom, jak rozkładają akcenty.

Książka Reimann jest tu podwójnie interesująca, bo sama autorka jest osobą niepełnosprawną, a konkretnie niedowidzącą od urodzenia. I znów: pewnie nie powinnam tego pisać, być może jest to twierdzenie krzywdzące, pozbawione faktycznych podstaw i wzięte z sufitu, ale: mam przeczucie, że po części stąd biorą się wyłącznie dobre recenzje Nie przywitam się z państwem na ulicy. Jestem w stanie wyobrazić sobie u osoby zdrowej nawet nieuświadomioną blokadę przed napisaniem czegokolwiek negatywnego o książce, której autorka w opowieść o życiu kobiet i dziewczynek z Zespołem Turnera wplata własną, bardzo osobistą historię  o życiu z poważną niepełnosprawnością. Napisać o takiej książce coś nieprzychylnego to zbrukać ten niezwykły akt prywatnej odwagi (piszę to bez ironii), narażając się na łatkę osoby nieczułej czy wręcz nieludzkiej.

U mnie tego rodzaju blokada nie występuje, po pierwsze dlatego, że nie mam serca, jak powszechnie wiadomo. Po drugie, uważam (podobnie zresztą jak Maria Reimann), że niepełnosprawnym, którzy robią cokolwiek profesjonalnie, nie przysługuje żadna taryfa ulgowa i finalny efekt ich działań powinien podlegać takim samym kryteriom oceny jak utwory osób zdrowych.

Przechodząc po tym przydługim i zapewne nudnawym, ale w moim odczuciu koniecznym wstępie do meritum: Nie przywitam się z państwem na ulicy po przyłożeniu takich obiektywnych kryteriów moim zdaniem się nie broni. Zgodnie ze znalezioną przeze mnie definicją:

Autoetnografia (AE) – wywodzi się z tradycyjnej metody etnograficznej – jest połączeniem techniki badawczej z formami prezentacji związanymi z autobiografią jako gatunkiem. Rozwój AE w naukach społecznych w ostatnich dwóch dekadach przyniósł szereg różnorodnych ujęć i sposobów zastosowania. Łączy je wszystkie ulokowanie własnego doświadczenia i biografii badacza w centrum prowadzonych przez niego badań. W autobiograficznym procesie badacz staje się zarówno podmiotem, jak i przedmiotem badania. W tradycyjnej etnografii korzysta z technik obserwacji uczestniczącej i wywiadu pogłębionego, przy pomocy których konstruuje opis etnograficzny (ethnographic narratives), jak i osobiste historie (personal stories), analizuje i interpretuje uzyskane dane. Natomiast w AE, sensu stricte, badacz konstruuje nie tyle portret „innego” (jednostki, grupy, kultury), co portret jaźni (self) w relacji do kultury.

Przyjmując ją za punkt odniesienia, Nie przywitam się z państwem na ulicy wypada uznać za miks etnografii i autoetnografii. Przy czym już sam tytuł wskazuje jednoznacznie, że opowieść badaczki o własnym doświadczeniu życia z niepełnosprawnością znajdzie się na pierwszym planie – i tak też się dzieje. Nie mam żadnego świadomego doświadczenia z tymi gatunkami, ale po tej lekturze mam głębokie przekonanie, że łączenie ich ze sobą nie jest dobrym pomysłem. Nie dowiecie się z tej książki za wiele o życiu chorych na Zespół Turnera (a osobiście tego przede wszystkim oczekiwałam), za to sporo o tym, co autorka sądzi na temat tych osób, ich rodziców oraz decyzji wychowawczych czy życiowych podejmowanych przez opisywane bohaterki i ich opiekunów. Bardzo dużo o jej odczuciach związanych z przeprowadzanymi wywiadami, uczestnictwem w koloniach dla osób z ZT (na litość, skoro sama autorka słusznie zauważa, że uczestniczki są w różnym wieku, w tym także dorosłe, to czy nie mogła zamiast o koloniach pisać o wyjeździe integracyjnym?). Poziom tych przemyśleń bywa niekiedy, łagodnie mówiąc, rozczarowujący. Organizatorki tłumaczą jej, dlaczego wspólne wyjazdy są dla osób z ZT tak ważne – tylko tam mogą pojechać i codziennie przyjmować hormon wzrostu, który musi być specjalnie przechowywany. W związku z tym nie mogą jeździć np. na wycieczki szkolne. A co na to autorka?

Według mnie konieczność robienia sobie codziennych zastrzyków z hormonu wzrostu wcale nie uniemożliwia uczestnictwa w szkolnych wycieczkach i zwyczajnych koloniach.

Po czym nie pojawia się żadne uzasadnienie tego twierdzenia. Dziś, kiedy są przenośne lodówki, być może faktycznie jest to łatwiejsze, choć nie wiem, jakich konkretnie warunków wymaga hormon wzrostu przy transporcie, by nie utracił swoich właściwości. Nie każdego mimo wszystko stać na przenośną lodówkę, trzeba w niej uzupełniać czynnik chłodzący, nie w każdym ośrodku są lodówki (nie tylko w pokojach, ale ogólnie dostępne). Ale po co się zastanawiać nad takimi czynnikami, będąc członkinią zespołu badawczego? Najłatwiej napisać, że to po prostu bzdura, wygodne alibi, z którego osoby chore na ZT korzystają, żeby nie brać udziału w odmiennych wyjazdach. Nie jest to napisane wprost, jednak zostaje zestawione z następującym prywatnym zwierzeniem:

Nigdy nie pojechałam na żaden turnus rehabilitacyjny Polskiego Związku Niewidomych, chociaż wiedziałam, że są organizowane. Moim rodzicom taki pomysł nie przyszedł chyba nawet do głowy. W szkole podstawowej jeździłam na wszystkie szkolne wycieczki z moją klasą i na różne obozy wakacyjne. Byłam bardzo zdziwiona, kiedy okazało się, że muszę przynieść specjalną zgodę od rodziców na wyjazd integracyjny organizowany na początku liceum. Mieliśmy jechać w góry, szkoła chciała mieć pisemne potwierdzenie od moich rodziców, że zgadzają się, żebym chodziła po Gorcach. Wtedy wydawało mi się to śmieszne, dzisiaj wcale się nie dziwię.

Wymowa tego zestawienia jest (dla mnie) jednoznaczna – chore z ZT to lamerki, bo jeżdżą na dedykowane im turnusy, a powinno się to robić tak jak ja (i moim rodzice). Takiej zawoalowanej wyższości i kiepsko maskowanego pobłażania jest w narracji mnóstwo, a merytorycznych treści bardzo niewiele, co dla mnie jest kompletnie dyskwalifikujące w pozycji aspirującej do rangi pracy naukowej i dofinansowanej ze środków publicznych, a konkretnie przez Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego ze środków na badania statutowe Wydziału Historycznego Uniwersytetu Warszawskiego oraz w ramach programu Ministra Nauki i Szkolnictwa Wyższego pod nazwą »Narodowy Program Rozwoju Humanistyki« w latach 2016–2019.

Prywatnie uważam (ale to już nie ma żadnego związku z recenzją), że rodzice autorki, z pewnością niezamierzenie, wyrządzili jej krzywdę, nie pozwalając, żeby choć częściowo zinternalizowała swoją niepełnosprawność jako element tożsamości. W rezultacie autoetnograficzna część historii nie jest o życiu z poważną w końcu niepełnosprawnością, ale o życiu wbrew niej. Prowadzi to do sytuacji absurdalnych, jak niżej opisana:

Idę przez Jastarnię, jest wrzesień 2018 roku, mam trzydzieści sześć lat, dziesięcioletniego syna i kilka tygodni temu wzięłam psa. Nie chciałam mieć psa, nie wydawał się dobrym pomysłem dla niedowidzącej osoby, ale uległam prośbom dziecka i właśnie jestem w nadmorskiej miejscowości z psem. W jednej ręce trzymam smycz, drugą prowadzę wypożyczony przed chwilą rower. Idę na stację kolejową, gdzie umówiłam się z przyjaciółmi. Jedziemy na wycieczkę. Jastarnia to małe miasteczko i wiem, że znalezienie stacji nie powinno być problemem, ale nigdy wcześniej tu nie byłam. Ulice są we wrześniu puste, więc nie mam kogo zapytać o drogę, a instrukcje, których udzieliła mi pani w wypożyczalni rowerów – jak zawsze do niczego. „Widzi pani tamten znak? To za tym znakiem w lewo. I potem zobaczy pani pocztę…”, a ja nie mam siły jej tłumaczyć, że nie widzę znaku i poczty też raczej nie zobaczę. Zresztą jak inaczej ma mi wytłumaczyć drogę? Kiwam więc tylko głową i czekam, aż skończy. Jest mi za trudno, myślę z żalem i złością, kogo ja próbuję oszukać?

Syn autorki ma 10 lat, mógłby skorzystać ze wskazówek, gdyby tylko mu je powtórzyła. Mógłby znaleźć drogę na Google Maps. Ale ona musi wszystko zrobić sama. W pierwszym odruchu byłam na nią zła, potem przyszła refleksja, że może inaczej nie potrafi, bo tak została wychowana. Mimo wszystko jest mi jej żal. Ale i nie popieram decyzji o wzięciu psa, żeby dziecko nie było poszkodowane. Poszkodowany może w efekcie zostać pies, bo sama autorka przyznaje, że kiedy z nim spaceruje, nie widzi, co zjada na ulicy. Może się otruć i zdechnąć w męczarniach. A wystarczyło po prostu poczekać parę lat, aż syn będzie dość duży, aby samodzielnie opanować zwierzę. Ale w optyce autorki taka decyzja byłaby niedopuszczalna. Wstrząsająca jest opisana przez nią scena:

„Przestań ciągle udawać!”, mój synek jest mały, ma pięć albo sześć lat. Ktoś powiedział: „zobaczcie, jaki fajny pies”, a ja odruchowo, chociaż nie widzę żadnego psa, odpowiedziałam: „aha, fajny!”. Nie może zrozumieć, czemu to robię. Wyjaśniam mu, że nie chcę robić wokół siebie afery, znowu komuś tłumaczyć, że źle widzę, że ostatecznie ten pies nie ma takiego wielkiego znaczenia, a wszystkim jest łatwiej. Nie przekonałam go. Pies ma znaczenie, a ja nie powinnam udawać, że jestem kimś, kim nie jestem.

Konieczność takiego udawania wydaje się absurdalna, ale jest przede wszystkim smutna i straszna. Taki stopień zaprzeczenia rzeczywistości nie jest normalny. Nawet małe dziecko to dostrzega, ale dorosła osoba pozostaje na to, nomen omen, ślepa. I w następnym akapicie:

Mój psychoterapeuta próbuje kilka razy porozmawiać ze mną o moim wzroku, sądzi chyba, że to może mieć znaczenie dla mojej tożsamości, że to ważna sprawa, której należałoby się przyjrzeć. Robię uniki, zmieniam temat, żartuję. Wydaje mi się, że trochę przesadza, mam inne, istotniejsze problemy. Kiedy dzisiaj o tym myślę, nie jestem już taka pewna, które z nas miało rację. Bardzo lubiłam mojego psychoterapeutę, być może nie chciałam wtedy pozwolić, żeby patrzył na mnie jak na osobę niepełno-sprawną.

Po tym wszystkim niechęć Reimann do wspomagania widzenia nie powinna być dla mnie żadnym zaskoczeniem, ale jednak nie potrafię pojąć poniższego rozumowania:

Brzydkie okulary, które zamiast szkieł wstawione mają szkła powiększające. Czasem używam ich w domu, pod warunkiem że nikt mnie nie widzi. Dziwaczne plastikowe okulary do oglądania telewizji, z przymocowanymi w odległości dwóch centymetrów od szkieł dodatkowymi lupami, w których wygląda się tak idiotycznie, że prawie się z Maćkiem popłakaliśmy ze śmiechu i zrobiliśmy sobie serię zdjęć. Nigdy ich jednak nie zabrałam na żaden z meczów mistrzostw świata w piłce nożnej, na które umawiamy się z przyjaciółmi na mieście, chociaż być może mogłabym dzięki nim coś widzieć na telewizorze i nie musielibyśmy chodzić tylko tam, gdzie mecze pokazywane są na telebimach. Okulary słoneczne zwiększające kontrast. Kiedy w przychodni założyłam je na próbę i wyszłam na chwilę na dwór, poczułam się wspaniale, bo jednocześnie chronią przed słońcem i poprawiają jakość widzenia. Nie zdecydowałam się jednak ich kupić, wiedząc, że nie będę nosić okularów, które sprawią, że moja niepełnosprawność stanie się oczywista, widoczna. Za nic nie wyszłabym na miasto w specjalnych okularach osoby niedowidzącej. Lubię tylko małą, srebrną lornetkę o podwójnej ogniskowej (złożona pozwalała mi odczytywać nazwy ulic i numery na domach, rozłożona – czytać nawet drobny druk), bo jest ładna, zgrabna i fajna, i każdy chce przez nią popatrzeć.

Może przyjaciołom byłoby łatwiej, może MNIE byłoby łatwiej, bo lepiej bym widziała, ale świat zobaczyłby, że niedowidzę – nie ma mowy. Ten przedziwny egoizm i potrzeba maskowania się cechuje całość  Nie przywitam się z państwem na ulicy. Przede wszystkim on sprawia, że nie polecam tej pozycji, bo jest nie wiadomo o czym i powstała w zasadzie nie wiadomo po co. Skąd się bierze w zestawieniach najlepszych książek 2019, naprawdę nie pojmuję.